Les patients et l'information : le cancer au risque d'internet.

Madeleine Akrich (1) , Cécile Méadel (1) , Catherine Rémy (1) , Frédéric Vergnaud (1)

1 CSI i3 - Centre de Sociologie de l'Innovation i3

L'objectif de cette recherche est de faire une exploration comparative des ressources disponibles sur l'internet francophone en matière de cancer et à destination des patients, afin de comprendre comment sont structurés ces contenus et de quels garants ils s'entourent, quels objectifs ils se donnent par rapport aux patients, comment ils se situent par rapport aux professionnels, à quels types de comportements ils incitent ou peuvent conduire... La recherche prend en compte la spécificité des outils de communication privilégiés (sites web, blogs, listes de discussion, forums...), en étant attentif au fait que ces différents mediums sont de plus en plus associés les uns aux autres. Une telle analyse, en conduisant à une meilleure compréhension des modes de fonctionnement de l'information médicale disponible pour les patients, permettra en particulier d'éclairer les professionnels de la santé, que l'abondance et l'accessibilité des informations inquiètent. Symétriquement, il fournira un panorama des débats « profanes » sur le thème et permettra de repérer les thèmes débattus par les patients et leur entourage, les points de consensus et ceux, éventuels, de dissensus, les échanges qui suscitent des réactions, des formes de solidarité, de nouvelles explorations ou questions sur la maladie, sa prise en charge, etc. Ce rapport est un outil de travail qui ambitionne de fournir une première exploration de l'univers francophone sur le cancer, mais aussi il se propose aussi de réfléchir aux méthodes et approches utiles pour équiper l'analyse des sites de santé. Pour cela, après une rapide exploration bibliographique, le travail présentera d'abord une analyse quantitative d'une cinquantaine de site passés au crible d'une quarantaine de critères. Puis nous confronterons les premières observations sur les sites avec des acteurs du monde associatif impliqués dans la question de l'information des malades. Enfin, nous analyserons la constitution des figures du patient atteint de cancer au travers des sites internet proposant une information sur cette pathologie. On trouvera dans les annexes des fiches présentant les sites étudiés ; nous y avons ajouté l'analyse de 4 sites en langue allemande et 3 sites localisés en Grande-Bretagne suivi par une brève analyse comparative de ces sites non francophones.

Mots clés: INTERNET; PATIENTS; SITES WEB

Domaines: Sociologie

Madeleine Akrich, Cécile Méadel, Catherine Rémy, Frédéric Vergnaud. Les patients et l'information : le cancer au risque d'internet.. 2008. ⟨hal-00397298⟩