Vivre avec Alzheimer, vivre avec un "Alzheimer". Recueillir l'expérience des aides à domicile
Résumé
L'article vise à donner une définition en actes de la maladie d'Alzheimer, à partir d'une mise en récit de l'expérience qu'ont les aides à domicile de la vie commune avec une personne atteinte. Travailler dans un espace qui est d'abord celui du soigné leur a appris beaucoup de choses. La méthode consiste, sans pour autant minorer ses contraintes, àtraiter de façpn pragmatique la maladie d'Alzheimer non seulement comme un déficit mais , à travers ce qu'elle fait fairen saisi dans la relation d'aide, comme une réalité positive à partir de laquelle se déploie aussi une façon de vivre, provisoire et inédite. Nous cherchons ainsi àç faire surgir sur la maladie une parole "autre", celle des aides, mais une parole qui a du poids parce qu'elle est durement éprouvée, au deux sens du mot : ressentie et corrigée au quotidien par l'expérience