Une charte des listes de discussion entre patients : proposition pour une autorégulation

Cécile Méadel (1) , David Oziel (2)

1 CSI i3 - Centre de Sociologie de l'Innovation i3
2 Orphanet - Plateforme maladies rares

Internet mailing lists (and other electronic forums) for discussions between patients are places where patient and their family and friends can talk, by e-mail, about their problems, exchange their experiences, and find support. The charter presented here proposes guidelines more specifically appropriate to this particular community -- patients having conversations -- than are either the general rules of Netiquette or the general guidelines for these lists. Three themes play a primary role in the guidelines set by this charter: the role of the list owners and moderators, the definition of the contents of exchanges, and relationships with doctors and more generally healthcare professionals. This charter is a regulatory instrument for lists that can serve a three-fold purpose: as a governance tool for list owners, as a tool for reflection for the constitution and definition of lists, and as training tools for list moderators.

Les listes de discussion entre patients représentent des espaces où les malades et leurs proches peuvent discuter, par e-mail, de leurs problèmes, échanger leurs expériences et trouver un soutien moral. La charte présentée propose une régulation plus spécifiquement adaptée à sa cible particulière, les échanges entre patients, que ne le font les règles de la Netiquette et les principes très généraux qui gouvernent les échanges sur les listes de discussion. Trois thèmes jouent un rôle central dans les règles fixées par la charte : le rôle des responsables de listes, la définition du contenu des échanges, les relations avec le corps médical, et plus largement les professionnels de santé. La charte est un instrument de régulation des listes qui peut agir d'une triple manière : comme outil de gouvernance pour les responsables, comme outil de réflexion pour la constitution des listes et leur définition, et comme outil de formation des animateurs de listes.

Mots clés: selfregulation; ehealth; ecommunity; charter

Mots clés: autorégulation; esanté; communauté; charte

Domaines: Sociologie

Cécile Méadel, David Oziel. Une charte des listes de discussion entre patients : proposition pour une autorégulation. La Presse medicale, 2008, 37 (12), pp.1809-1816. ⟨hal-00923102⟩