Tests génétiques

Thomas Delafosse (1) , Simon Liu (1)

1 Mines Paris - PSL (École nationale supérieure des mines de Paris)

Le séquençage du matériel génétique a généré dès ses débuts de nombreux questionnements étiques. Des règlementations ont très vite germé à différentes échelles. L'UNESCO a ainsi affirmé la volonté mondiale de respecter des Droits de l'Homme en matière de génétique. Le Conseil de l'Europe a rédigé des textes plus contraignants dans la même perspective. La France a, quant à elle, statué de manière beaucoup plus radicale en interdisant toute activité en matière de tests génétiques sauf à des fins judiciaires, de recherche ou rentrant dans un cadre médical fortement règlementé. Cependant à l'heure de la mondialisation et de l'internet, la baisse du coût des technologies de séquençage a rendu possible un business inédit: celui de la vente directe aux consommateurs de tests génétiques, remettant par la même occasion au goût du jour plusieurs enjeux éthiques: protection des données génétiques, impact psychologique, interprétation des résultats... Les Français, de plus en plus attirés par ces tests aux promesses multiples (et parfois mensongères), commencent à se laisser tenter par des tests proposés à l'étranger et à entrer dans l'illégalité. Face à ce phénomène grandissant, il nous semble important de réfléchir à des évolutions réglementaires, tant à un niveau supra-national pour assurer la protection de tous les consommateurs, qu'à un niveau français, où un encadrement intelligent nous semble préférable à une interdiction que nous n'avons pas les moyens de faire respecter. Le présent document comprend plusieurs propositions en ce sens, avec 3 volontés majeures: améliorer la protection de l'individu, rendre le système français plus efficace et éduquer la population.

Domaines: Sciences de l'Homme et Société

Thomas Delafosse, Simon Liu. Tests génétiques : Entre réglementation et éthique, une adaptation nécessaire. Sciences de l'Homme et Société. 2015. ⟨hal-01651246⟩